Rainbow page separator

Pomoc pro Ríšu

Pondělí, 26. Říjen 2015

Pomoc pro Ríšu

Obyčtov / Obec Obyčtov pořádá veřejnou sbírku pro čtyřletého občánka obce Richarda Humlíčka. Chlapec onemocněl spinální svalovou atrofií a pomoci mu může léčba experimentální terapií kmenových buněk. Finanční prostředky shromážděné během sbírky na transparentním účtu budou použity na potřebnou léčebnou proceduru v Izraeli.

Veřejná sbírka je zahájena a oznámena od 15. 10. 2015 do 30. 11. 2017, místem konání je Česká republika.

Číslo transparentního účtu je: 115-1123100217/0100.

Ríšova rodina předem děkuje za jakoukoliv Vaši finanční pomoc.

Pomoc pro RíšuKdyž se malý Ríša narodil, zdálo se být vše v pořádku. Po půl roce se však mamince Veronice zdálo, že Ríša neudrží správně hlavičku. Po sérii vyšetření se dozvěděli krutou diagnózu – spinální svalová atrofie II. typu Werdnig-Hoffmann způsobená mutací genu SMV1.

Toto onemocnění postihující míšní a hlavové nervy se projevuje těžkou, zhoršující se svalovou slabostí. Obtíže se projevují nejpozději do 18. měsíců věku dítěte a postihují nejprve svalstvo dolních končetin.

Ríšovi jsou 4 roky, je velice bystrý a učenlivý, avšak plně závislý na pomoci dospělé osoby, především maminky Veroniky. Ríšova pohyblivost je značně omezena. Za pomoci se dokáže posadit, ale chodit i přes všechnu snahu nedokáže.

Léčba tohoto onemocnění je prozatím pouze symptomatická – pomocí rehabilitací, lázeňské léčby a dalších opatření se lékaři a fyzioterapeuti snaží docílit co nejdelšího a nejkvalitnějšího života takto nemocných malých pacientů. Ríšovou nejoblíbenější rehabilitací je hipoterapie – léčebná rehabilitace na koních.

V poslední době však svitla pro rodiče s takto postiženými dětmi naděje v podobě léčby experimentální terapií kmenových buněk. Terapie aktivovanými mezenchymálními kmenovými buňkami je založena na aplikaci buněk, odvozených z vlastní kostní dřeně, tukové tkáně pacienta, případně z cizí placenty nebo pupečníkové krve. Buňky jsou aplikovány nitrožilně nebo do mozkomíšního moku, případně přímo do svalu. Aktivované kmenové buňky mají potenciál k přeměně na nervové nebo svalové buňky, mohou tak v organizmu nahradit vlastní poškozené buňky a obnovit tak poškozenou neuronální síť nebo svalovou strukturu. Jelikož má Ríša zlepšující gen, v čemž má výhodu o proti ostatním dětem s touto nemocí, je tu možnost, že by po léčbě mohl chodit. Ríšův lékař, Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D., vidí tuto léčbu pro Ríšu jako velmi přínosnou. Jedno z mála světových pracovišť, kde se léčba úspěšně provádí je The International Center for Cell Therapy and Cancer Immunotherapy (CTCI) v izraelském Tel Avivu.

Léčebná procedura v Izraeli trvá obvykle 5 dní, během kterých pacient absolvuje kromě vlastní aplikace kmenových buněk také sérii ultrazvukové a laserové terapie. Tuto proceduru je vhodné během jednoho roku ještě jednou opakovat pro dosažení dlouhodobého efektu.

Cena vlastního podání kmenových buněk je 32 000 USD, při použití aktivačních metod potom činí obvykle kolem 38 000 USD. Zdravotní pojišťovna v ČR odmítla léčbu, byť jen částečně, proplatit. Proto rodičům malého Ríši nezbývá nic jiného, než požádat o pomoc veřejnost a nadace.

Číslo transparentního účtu: 115-1123100217/0100
Ríšova rodina předem děkuje za jakoukoli vaši finanční pomoc.